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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

① 5月,小林在父亲(fùqīn)的照护下,擦拭(cāshì)蛋糕店的工作台。中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄 ② 榴莲家(jiā)蛋糕店公益角。 中青报·中青网见习(jiànxí)记者 张仟煜/摄 ③ 无锡市锡山区友谊南路,左边面包店(miànbāodiàn),右边蛋糕店。受访者供图 ④ 6月19日(rì),小林放学后在蛋糕店帮忙。受访者供图 6月的(de)江南,梅雨淅沥。午后,雨水裹着湿气落在江苏省无锡市友谊南路上,这条串联着几个小区的小街(xiǎojiē)更显静谧。 “榴莲家蛋糕”店里,主理人夏(rénxià)张铃(zhānglíng)没想到,一位素未谋面的阿姨专程从20公里外赶来店里,握着她的手说了许多暖心的话。开店一个月以来,夏张铃时常遇到(yùdào)这样的客人,在得知她是(shì)一名孤独症患者的母亲后,竖起大拇指。 夏张铃的(de)大儿子小林今年17岁,在(zài)无锡市锡山区精神残疾人及亲友协会主席、临溪关爱帮扶中心(以下简称“临溪公益”)负责人李薇眼中,小林和她的外甥(wàishēng)一样,是典型的“大龄孤独症青年”,他们都面临着离开特殊教育学校后,“无处可去、无事可做”的困境(kùnjìng)。 数据显示,孤独症患者成年后正常就业的比例不足(bùzú)5%。为了改变这一(zhèyī)现状,李薇积极探索(tànsuǒ)大龄孤独症青年的出路,开展以(yǐ)家庭为单位的“公益小店”,试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径。 如今,每售出一份甜品,店里就捐出0.5元支持特需儿童教育。未来,这家小店不仅计划为(wèi)更(gèng)多“星星的孩子”提供就业机会,更希望以自身实践(shíjiàn)为范本,为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭普通的孤独症(gūdúzhèng)患者 孤独症(gūdúzhèng)常被外界认为(rènwéi)是一种“天才(tiāncái)病”,比如今年3月(yuè)因吹奏乐器,与明星同台演出的20岁孤独症青年“小岱”,被网友贴上“高颜值”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表着许多人对孤独症患者的误解——在某些特定领域具有惊人的天赋。 实际上,有天赋的(de)孤独症(gūdúzhèng)患者是少数。在夏张铃眼里,她的儿子小林正如大部分孤独症患者一样,平平无奇。数据显示,仅有15%的孤独症患者具有(jùyǒu)特殊(tèshū)天赋,而大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍、情绪异常等问题。 小林身高一米(mǐ)七,但在母亲夏张铃眼中,他是个(gè)喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给小林做康复训练,夫妻俩(fūqīliǎ)无暇培养他的特长。那些有特殊才能(cáinéng)的孤独症孩子,在夏张铃看来,不仅需要天赋,更需要整个家庭不计成本的投入。 不过,小林(xiǎolín)在收纳(shōunà)整理方面表现优异。在家里,小林的房间比任何人都要整齐,只需告诉他一次“袜子不要(búyào)乱扔”,此后每双(shuāng)袜子都会整齐归位;在蛋糕店里,小林最擅长的是打包和封口,他会仔细检查封口是否完好。有时,他也会往返于家和蛋糕店之间(zhījiān),帮妈妈“跑腿”。 要让(ràng)小林上手揉面团、做蛋糕,夏张铃觉得还有很远的路要走。不过,蛋糕店的开张,已经(yǐjīng)让这个四口之家的命运齿轮悄然转动。 13个月时,小林被确诊为孤独症。从那以后,夏张铃的生活重心完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品,她(tā)学习了烘焙。后来,为了补贴家用,她在个人社交软件上(shàng)接单(jiēdān)做蛋糕。生活里的大部分时间,她都(dōu)在家里。 这家只有10平方米的小店,彻底打破(dǎpò)了这个家庭(jiātíng)的日常。开业一个月有余,夏张铃早出晚归(zǎochūwǎnguī),丈夫也腾出大量时间在店里帮忙。全家人一起忙碌的日子,不仅让家庭关系更加融洽,也让她找到了自我价值(jiàzhí)。 在(zài)夏张铃心中(xīnzhōng),小林是带来这一切的“福星”——正是因为他,她才与李薇相识,获得了开店(kāidiàn)的契机,遇见了一群热心的人。在多方支持下,这家(zhèjiā)蛋糕店(dàngāodiàn)几乎“水到渠成”:临溪公益承担了租金、装修和设备投入,夏张铃负责日常运维;作为公益小店,每卖出一份甜品,就有0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的选址,也得益于友谊南路“椿研面包(miànbāo)”伸出(shēnchū)的友谊之手。起初,因为租金超预算,选址半年未定。直到某天买(mǎi)早餐时,夏张(xiàzhāng)铃随口一问,没想到店主竟然爽快地答应了——两家分摊成本,共享空间。 就这样,友谊南路上出现了一家“友谊”的小店:左边飘着面包香,右边洋溢蛋糕甜。这家由两个家庭共同经营的店铺,不仅让(ràng)“榴莲家蛋糕”有(yǒu)了落脚处,连“椿研面包”的生意也比从前(cóngqián)更红火了。 尊重神经系统(shénjīngxìtǒng)的多样性 小林的未来是家人最担心的问题。在我国,大约每100名儿童中就有1人患(rénhuàn)孤独症(gūdúzhèng),据中国残联(zhōngguócánlián)数据统计,我国孤独症患者已超1300万人(wànrén),并以每年近20万的速度增长。与此同时,在这些孤独症患者中,成年后正常就业的不足5%。 两年后(hòu),小林从特殊教育学校毕业,对很多孤独症青年(qīngnián)来说(shuō),“毕业即失业”。小林的外婆因为心疼女儿,提出将小林带回福建老家,种菜养鸡。“我妈觉得我因为小林过得很苦”,夏张铃说,她反而觉得小林给她带来(dàilái)了很多好运,“小儿子上了大学基本就不着(zhe)家了,但小林能一直陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了将小林(xiǎolín)一直带在身边的想法,“以前全靠孩子爸一个人养家,压力确实大”,夏张铃坦言(tǎnyán)。如今,小店不仅带来收入,也给他们创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立(dúlì)制作蛋糕,但(dàn)夫妻俩对未来(wèilái)有了更多期待——等孩子能力提升后,或许能在店里帮忙,或是找到更适合的工作。 与此同时,夏张(xiàzhāng)铃每两周为临溪公益的孤独症(gūdúzhèng)儿童家庭开设(kāishè)烘焙培训,为特殊家庭培养一技之长的同时,也伸出“橄榄枝”,接纳情绪稳定、有动手能力的孤独症青年到店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持的首个孤独症(gūdúzhèng)家庭(jiātíng)创业项目。李薇表示,这种家庭式的创业模式为孤独症青年的职业探索打开了新思路。未来,临溪公益计划将这一模式拓展至早餐铺、养生凉茶店、文创工作室等多元业态,为更(gèng)多特殊家庭培养造血能力(nénglì)。 李薇24岁的外甥同样是一名孤独症患者(huànzhě)。2015年,怀着(huáizhe)“为孩子谋一个未来”的朴素愿望,她联合4个孤独症家庭共同(gòngtóng)创立了临溪公益。他们“抱团取暖”,试图为孤独症群体探索(tànsuǒ)更具可持续性的生存发展路径。 在李薇看来,孤独症患者只是神经系统有些不一样而已,而神经系统的(de)(de)多样性(duōyàngxìng)本就是(jiùshì)生命多样性的一种,就像(xiàng)种族、文化的多样性,孤独症患者本身也是一个独立的个体,有着自己的世界和需求,有时不用刻意强求他们融入社会,而是给予他们更多的容纳、试错空间,让他们能够在相对宽松的环境中,按照自己的节奏成长和发展。 近年来,我国不少城市正积极探索大龄孤独症青年的(de)(de)生存模式。2020年,临溪公益在无锡市(wúxīshì)锡山区残联的支持下,前往日本“榉之(zhī)乡”考察,发现当地的大龄孤独症青年不仅集中居住,集中就业(jiùyè),还在“榉之乡”从事木材加工、烘焙等力所能及的工作,实现了自食其力。 这一模式给了李薇和孤独症患者家长很大(hěndà)的(de)启发。成立10年来,李薇和团队探索了多种孤独症青年的融合教育(jiàoyù)模式,开设音乐、美术、手工等多元“艺术疗育”项目(xiàngmù),以及“马背疗愈”“农疗”等特色项目。 如今,临溪公益在无锡市锡山区台创园租了一块(yīkuài)地,改造成“临溪中草药植物园”,面向社会免费招收(zhāoshōu)孤独症青年(qīngnián),带领他们进行中草药种植、加工、炮制等工作,并为他们争取劳动报酬。 比如,每周定期打理周边11家中小学校的中草药科普园,每个孩子(háizi)都能拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高(bùgāo),但他们用劳动获得(huòdé)的报酬、得到的尊重和价值,比什么(shénme)都珍贵。”临溪公益组织学员安安的妈妈表示。 “如果社会(shèhuì)对我们多一些包容,我们融入社会的(de)阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前,临溪中草药植物园已(yǐ)吸引50多个“星星的家庭(jiātíng)”参与,约300名孤独症儿童受益,40多家企业资助、200多名志愿者加入。正如接纳“榴莲家蛋糕”的友谊南路(nánlù),社会也正以更高的温度,拥抱更多与众不同的生命。
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